托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月，小林(xiǎolín)在父亲的照护下，擦拭(cāshì)蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益角(jiǎo)。 中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄(shè) ③ 无锡市锡山区友谊南路，左边面包店，右边蛋糕店(dàngāodiàn)。受访者供图 ④ 6月19日，小林放学(fàngxué)后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月(yuè)的江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上，这条串联着几个小区的小街更显(gèngxiǎn)静谧。 “榴莲家蛋糕”店里，主理人夏张铃没想到，一位素未谋面的(de)阿姨专程从20公里外赶来店里，握着她的手说了许多暖心(nuǎnxīn)的话。开店一个月以来，夏张铃时常遇到这样的客人，在(zài)得知她是一名孤独症患者的母亲后，竖起(shùqǐ)大拇指。 夏张(xiàzhāng)铃(líng)的大儿子小林今年17岁(suì)，在无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心（以下简称(jiǎnchēng)“临溪公益”）负责人李薇眼中，小林和她的外甥一样，是典型的“大龄孤独症青年”，他们都面临着离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示，孤独症患者成年后(hòu)正常就业的比例不足(bùzú)5%。为了改变这一现状，李薇积极探索大龄孤独症青年的出(chū)路，开展以家庭为单位的“公益小店”，试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今，每售出一份甜品，店里就捐出0.5元支持特需儿童教育(értóngjiàoyù)。未来，这家小店不仅计划为更多(duō)“星星的孩子(háizi)”提供就业机会，更希望以自身实践为范本，为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症患者(huànzhě) 孤独症常被外界认为是一种“天才病”，比如今年3月(yuè)因吹奏乐器，与明星同台演出的20岁孤独症青年“小(xiǎo)岱”，被网友贴上“高颜值”“音乐(yīnyuè)奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对(duì)孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上，有天赋的孤独症患者是少数。在夏张铃眼里，她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样，平平无奇(qí)。数据显示，仅有15%的孤独症患者具有(jùyǒu)特殊天赋，而(ér)大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常(yìcháng)等问题。 小林(xiǎolín)身高一米(mǐ)七，但在母亲夏张铃眼中，他(tā)是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的(de)大孩子。为了给小林做康复训练，夫妻俩无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更需要整个家庭不计成本的投入。 不过，小林在收纳整理(zhěnglǐ)方面表现优异。在家里，小林的房间比任何人都要整齐，只需告诉他(tā)一次“袜子不要(búyào)乱扔”，此后每双袜子都会整齐归位(guīwèi)；在蛋糕店里，小林最擅长的是打包和封口，他会仔细检查封口是否完好。有时，他也会往返于家和蛋糕店之间，帮妈妈(māmā)“跑腿”。 要让小林上手揉面团、做蛋糕，夏张铃觉得还有很远的路要走。不过，蛋糕店的开张(kāizhāng)，已经让这个四口之家的命运(mìngyùn)齿轮悄然转动。 13个月时，小林(xiǎolín)被确诊为孤独症。从那以后，夏张铃的生活重心(zhòngxīn)完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品，她学习了烘焙(hōngbèi)。后来，为了补贴家用，她在个人(gèrén)社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分时间，她都在家里。 这家(zhèjiā)只有10平方米的小店，彻底打破了(le)这个家庭的日常。开业一个月有余，夏张铃早出晚归，丈夫也(yě)(yě)腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子，不仅让家庭关系更加融洽，也让她找到了自我价值。 在夏张(xiàzhāng)铃心中，小林是带来这一切的“福星”——正是因为他，她(tā)才与李薇相识，获得了开店(kāidiàn)的契机，遇见了一群热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益承担了租金、装修和设备投入，夏张铃负责日常运维；作为公益小店(xiǎodiàn)，每卖出一份甜品(tiánpǐn)，就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址(xuǎnzhǐ)，也(yě)得益于友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初，因为租金超预算(chāoyùsuàn)，选址半年未定。直到某天买早餐时，夏张铃(líng)随口一问，没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本，共享空间。 就这样，友谊南路上出现了(le)一家“友谊”的小店：左边飘着面包(miànbāo)香，右边洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营(jīngyíng)的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的生意也比从前更红火了。 尊重神经系统(shénjīngxìtǒng)的多样性 小林的未来是家人最担心的问题。在我国，大约每100名(míng)儿童中就有1人患(rénhuàn)孤独症(gūdúzhèng)，据中国残联数据统计，我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度增长(zēngzhǎng)。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常就业的不足5%。 两年后，小林从特殊教育学校毕业，对很多(hěnduō)孤独症青年来说(shuō)，“毕业即失业”。小林的(de)外婆因为心疼女儿，提出将小林带回福建老家，种菜养鸡。“我妈(wǒmā)觉得我因为小林过得很苦(hěnkǔ)”，夏张铃说，她反而觉得小林给她带来了很多好运，“小儿子上了大学基本就不着家了，但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将小林一直带在身边的想法，“以前全靠孩子爸一个人养家，压力确实大(dà)”，夏张铃坦言(tǎnyán)。如今，小店不仅带来收入，也给他们创造了灵活照顾(zhàogù)小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕，但(dàn)夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力提升(tíshēng)后，或许能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张铃每两周为临溪公益的(de)孤独症(gūdúzhèng)儿童家庭开设烘焙培训，为特殊家庭培养一技之长的同时，也伸出“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有动手(dòngshǒu)能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个孤独症家庭创业项目。李薇表示，这种家庭式的创业模式(móshì)为孤独症青年(qīngnián)的职业探索打开了新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至(zhì)早餐铺、养生凉茶店、文创工作室(gōngzuòshì)等多元业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇(lǐwēi)24岁的外甥(wàishēng)同样是一名孤独症患者。2015年，怀着“为孩子谋一个未来”的朴素愿望，她联合4个孤独症家庭共同创立了(le)临溪(línxī)公益。他们“抱团取暖”，试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在(zài)李薇看来，孤独症患者只是神经系统(shénjīngxìtǒng)有些不一样而已，而神经系统的多样性(duōyàngxìng)本就是生命多样性的一种，就像种族、文化的多样性，孤独症患者本身也是一个(yígè)独立的个体，有着自己的世界和需求，有时不用刻意强求他们(tāmen)融入社会，而是给予他们更多的容纳、试错空间，让他们能够在相对宽松的环境中，按照自己的节奏成长和发展。 近年来，我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的生存(shēngcún)模式。2020年，临溪公益在无锡市锡山区残联的支持下，前往日本“榉(jǔ)之乡(xiāng)”考察，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中(jízhōng)居住，集中就业，还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙(hōngbèi)等力所能及的工作，实现了自食其力。 这一模式给了李薇(lǐwēi)和孤独症患者(huànzhě)家长很大的启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工等多元“艺术(yìshù)疗育”项目，以及“马背疗愈”“农疗”等特色(tèsè)项目。 如今，临溪公益在无锡市锡山区(xīshānqū)台创园租了一块地，改造成“临溪中草药植物园”，面向社会(miànxiàngshèhuì)免费招收孤独症青年，带领他们进行中草药种植、加工、炮制等工作，并(bìng)为他们争取劳动报酬。 比(bǐ)如，每周定期打理(dǎlǐ)周边11家中小学校的中草药(zhōngcǎoyào)科普园，每个孩子都能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高(bùgāo)，但他们用劳动获得的报酬、得到的尊重和价值，比什么都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会对我们多一些(duōyīxiē)包容，我们融入社会的(de)阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药植物园已(yǐ)吸引50多个“星星的家庭”参与，约300名孤独症儿童(értóng)受益，40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊南路，社会也正以更高的温度，拥抱更多与众不同的生命(shēngmìng)。